João Benício, de 6 anos, ficou 40 dias internado, passou por procedimento inédito e hoje se recupera
Entre momentos de desespero e esperança, o editor de vídeo Carlos Kavano Júnior viveu dias intensos ao lado do filho, João Benício, de 6 anos, que enfrentou uma síndrome rara e agressiva. Em entrevista, ele relembra a batalha, a ida à UTI e o tratamento decisivo que salvou a vida da criança.
Confira a entrevista:
RDM Online: Como começaram os primeiros sintomas?
Carlos Kavano: Então, começou com febres recorrentes, principalmente pela manhã e durante a madrugada, chegando a 38 °C e até 39 °C. A gente medicava e ele melhorava momentaneamente, mas a febre voltava. Levamos ao pronto atendimento e foi tratado como virose, com antibiótico, só que não resolveu. Mesmo após o tratamento, ele continuava com febre e começou a ter calafrios. Voltamos ao hospital, pedimos uma investigação mais detalhada, fizeram exames de sangue e identificaram uma infecção com níveis elevados, o que levou à internação.
RDM Online: Como a internação impactou a rotina da família?
Carlos Kavano: Quando ele foi internado, nossa rotina mudou completamente. Eu e minha esposa tivemos que nos revezar no hospital, porque temos outros filhos. Contamos com ajuda da família, da minha sogra e da minha irmã. Ele ficou alguns dias internado e depois foi para a UTI, aí a situação ficou ainda mais delicada.
RDM Online: O senhor tem outros filhos?
Carlos Kavano: Tenho sim. Uma menina de 9 anos e um menino de 5. O João é o do meio e vai fazer 7 anos.
RDM Online: Como foi o impacto emocional ao vê-lo na UTI?
Carlos Kavano: É uma sensação muito angustiante. Você está dentro de um hospital, vendo outras crianças em situações difíceis, e de repente seu filho também está ali, com o quadro agravando. A gente chegou com ele andando e, em pouco tempo, surgiram várias complicações. Foi um impacto muito grande.
RDM Online: O que manteve a esperança nesse momento?
Carlos Kavano: A gente manteve a esperança o tempo todo. Os médicos ainda não tinham fechado diagnóstico, então tratavam os sintomas conforme iam surgindo. Ele fez vários exames, como raio-X, exames de sangue, avaliações neurológicas. Em um desses exames, identificaram acúmulo de líquido no joelho e ele precisou ir para cirurgia. Nesse processo, uma reumatologista levantou a suspeita da síndrome de ativação macrofágica. Depois da cirurgia, ele até apresentou melhora, mas o quadro agravou rapidamente, com a infecção se espalhando e evoluindo para uma tempestade imunológica.
RDM Online: Por que o senhor diz que foi uma corrida contra o tempo?
Carlos Kavano: Porque o quadro piorou muito rápido. Em menos de 24 horas ele já não conseguia mais respirar direito, precisou de oxigênio e foi intubado. Os pulmões começaram a acumular líquido e o organismo entrou em colapso. Os médicos foram muito sinceros e disseram que já tinham usado todos os recursos disponíveis. Foi o momento mais difícil, quando a gente ouviu que poderia ser a última noite dele.
RDM Online: Como foi o tratamento com o procedimento inédito?
Carlos Kavano: Antes disso, ele passou por imunossupressores e até quimioterapia, mas não respondia. O corpo começou a inchar, os órgãos entraram em falência e a oxigenação caiu muito. Aí surgiu a possibilidade da hemodiálise contínua, mesmo sendo algo inédito naquele contexto. Nós autorizamos. Foram 72 horas de muito risco, mas o organismo começou a reagir. Os pulmões melhoraram, os rins voltaram a funcionar e, aos poucos, ele começou a responder ao tratamento.
RDM Online: Quanto tempo ele ficou internado?
Carlos Kavano: Foram 40 dias de internação, sendo grande parte desse período na UTI. Foi um tempo muito intenso, de altos e baixos, em que cada dia era uma batalha diferente e exigia muito da gente emocionalmente.
RDM Online: A equipe médica foi decisiva?
Carlos Kavano: Com certeza. Foi um trabalho totalmente conjunto, com vários profissionais envolvidos. Desde a médica que levantou a suspeita da síndrome, até os que atuaram nos momentos mais críticos, todos tiveram um papel fundamental. Cada decisão, cada procedimento, contribuiu para estabilizar o quadro e salvar a vida dele.
RDM Online: Como era ver a melhora dia após dia?
Carlos Kavano: Era literalmente uma vitória por dia. Cada resultado de exame que vinha melhor, cada pequena evolução, já renovava a nossa esperança. A gente procurava se manter forte o tempo todo e também passar essa confiança para a equipe. Recebemos muito apoio de todos, desde médicos até outros profissionais do hospital.
RDM Online: Como está sendo a recuperação agora?
Carlos Kavano: Ainda é um processo delicado, com acompanhamento constante. Ele segue fazendo exames, consultas e todo um tratamento de suporte. Mas, graças a Deus, está bem, ativo, se comunicando normalmente. Os médicos explicaram que o cérebro dele conseguiu se adaptar, criando novas conexões, e ele vem evoluindo de forma muito positiva.
RDM Online: Pretende levar essa experiência adiante de alguma forma?
Carlos Kavano: Desde o início eu fui documentando tudo — sintomas, exames, evolução — porque queria entender o que estava acontecendo. Isso acabou ajudando bastante a equipe médica durante o tratamento e hoje eu vejo que pode contribuir também para outras famílias ou até para estudos sobre casos parecidos.
RDM Online: Que lição ficou dessa experiência?
Carlos Kavano: A principal lição é nunca desistir. Mesmo quando tudo indicava que não havia mais alternativas, surgiu um caminho que salvou a vida dele. Inclusive, depois disso, esse protocolo acabou sendo utilizado em outras crianças, o que mostra que toda essa luta teve um impacto ainda maior.
RDM Online: Que mensagem deixa para outras famílias?
Carlos Kavano: Esperança e perseverança. Foi isso que nos sustentou em todos os momentos. Enquanto houver qualquer chance, por menor que seja, é preciso acreditar, estar presente e confiar no trabalho da equipe médica.
