Os deputados da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovaram, nesta quarta-feira (3), o Projeto de Lei 699/2025, que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta, de autoria da deputada Ana Campagnolo, ainda passará pela votação da Redação Final antes de seguir para análise do governador.
O cadastro tem como objetivo reunir, organizar e monitorar informações de pessoas diagnosticadas com doenças raras, consideradas aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. Entre os exemplos estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.
Segundo a autora do projeto, a iniciativa permitirá um mapeamento epidemiológico mais preciso, além de auxiliar na implementação de protocolos clínicos, no fortalecimento da pesquisa científica, na capacitação de profissionais e na distribuição mais eficiente dos recursos públicos. O cadastro também poderá facilitar o acesso a medicamentos, exames e terapias para os pacientes.
Na mesma sessão, os parlamentares aprovaram ainda a criação do Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue, além do reconhecimento do município de Bom Jesus como Capital Catarinense da Feijoada. Também foi apresentada uma indicação para que o governo estadual agilize as próximas etapas do concurso da Polícia Civil e amplie o cadastro de reserva da corporação.
