O Plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou, nesta terça-feira (2), o projeto de lei que cria uma política estadual de atendimento especializado para pessoas com epidermólise bolhosa, conhecida como doença da borboleta. A proposta, de autoria do deputado Napoleão Bernardes, ainda passará pela votação da Redação Final antes de seguir para análise do governador.
O texto prevê que a rede pública de saúde ofereça consultas, exames, diagnósticos, curativos, medicamentos, suplementos e atendimento multidisciplinar aos pacientes. Também há a possibilidade de atendimento domiciliar em casos considerados indispensáveis.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que provoca bolhas e feridas na pele com o mínimo atrito, devido a alterações nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. A proposta ainda autoriza o Estado a firmar convênios com prefeituras, universidades, associações e entidades do terceiro setor para ampliar a assistência aos pacientes.
Durante a sessão, os deputados também discutiram temas como investimentos no Aeroporto Regional de Jaguaruna, mudanças nos testes práticos do Detran em Blumenau, incentivos à adoção tardia e o acesso ao tratamento para pacientes com a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa), doença rara que pode causar insuficiência renal e falência de órgãos.
